ลูกของคุณทนทุกข์ทรมานจากโรคฮันเตอร์? มันทำให้คุณมีปัญหามากมาย. พยายามที่จะช่วยไม่เพียง แต่ลูกของคุณเท่านั้น แต่ยังรวมถึงตัวคุณเอง. อยู่กับชีวิตที่สดใส.
เนื้อหา
ที่พักกับเด็กที่มีอาการ Hunter Syndrome หนัก
ในวัยเด็กปฐมวัยเด็กที่มีโรค Hunter แบบหนักอาจมีการกระทำมากกว่าปกแข็งมักจะร่าเริง แต่เหนื่อยเร็วมาก. พวกเขาเข้าใจระดับความเข้มข้นของความสนใจอายุทางสติปัญญาของพวกเขาต่ำกว่าอายุของการพัฒนาทางกายภาพ. เด็กเช่นนี้สามารถล็อคประตูห้องน้ำ แต่ไม่สามารถเข้าใจวิธีการกลับมาแม้เมื่อผู้ใหญ่จะอธิบายให้เขาหลายครั้ง. พวกเขารักเกมทำลายล้างที่หยาบคายสร้างเสียงและของเล่นที่กระจัดกระจายสำหรับเด็กเช่นนี้. พวกเขาอาจไม่ทราบถึงอันตรายดื้อรั้นและไร้วินัยตั้งแต่บ่อยครั้งที่พวกเขาไม่สามารถเข้าใจสิ่งที่จำเป็นของพวกเขา. เด็กบางคนอาจกะพริบของพฤติกรรมก้าวร้าว. บางคนสามารถใช้ห้องน้ำบางครั้ง แต่ใช้ผ้าอ้อมส่วนใหญ่. ผู้ปกครองของเด็กดังกล่าวมีปัญหาเพียงแค่การนอนหลับ. พวกเขาไม่ควรน่าอายที่จะถามคณะแพทย์เกี่ยวกับข้อเสียของเด็กและการปรับพฤติกรรมของเขา.
สมาธิสั้น
สมาธิสั้น - ปัญหาปกติและบางครั้งที่ร้ายแรงมากของเด็กที่มี mucopolysaccharideosis. เด็กหลายคนที่มีกลุ่มอาการนักล่าผ่านขั้นตอนของสมาธิสั้น. พวกเขาจัดการได้ยากมากพวกเขาไม่ได้ตระหนักถึงอันตราย. Hyperaity ถึงจุดสูงสุดในช่วงการพัฒนาของเด็กสูงสุดแล้วลดลงอย่างช้าๆเนื่องจากเด็กเริ่มการถดถอย. ทางออกที่ดีที่สุดสามารถปรับตัวได้ในบ้านภายใต้เด็กเพื่อให้มั่นใจในมาตรการของความปลอดภัยที่เพิ่มขึ้นเนื่องจากการคาดการณ์ไม่ได้รับการปฏิบัติ. มีค่ามากคือการปรากฏตัวของพื้นที่ที่เด็กสามารถวิ่งได้อย่างปลอดภัย.
อาจเป็นประโยชน์หากเด็กสามารถเข้าร่วมกลุ่มของการเล่นเด็ก ๆ เข้าโรงเรียนหรือกลุ่มการเรียนรู้ที่ยาวนานซึ่งกิจกรรมที่หลากหลายจะครอบครองเด็ก. ทางออกที่สมบูรณ์แบบสำหรับเด็กจะมีอยู่ของช่วงเวลาที่เขาสามารถใช้พลังงานได้. นอกจากนี้ยังจะช่วยประหยัดทักษะที่ได้มาให้มากที่สุด. เด็กหลายคนสงบลงในรถที่กำลังเคลื่อนที่และมักเกี่ยวข้องกับการเดินทาง. เด็กบางคนที่มีโรคฮันเตอร์นั้นอึดอัดมากในบรรยากาศที่มีเสียงดังและจุกจิก. ผู้ปกครองบางคนพบว่ามีประโยชน์มากในการจัดสรรเด็กที่มีกลุ่มกลุ่มอาการนักล่าหรือห้องทั้งห้องในบ้าน.
อาหาร
เด็กชายที่มีกลุ่มอาการของโรค Hunter ชอบกิน แต่บางคนอาจมีข้อ จำกัด ในอาหาร. บ่อยครั้งที่พวกเขาดื่มของเหลวจำนวนมาก. หลายคนไม่สามารถเรียนรู้ที่จะใช้มีดส้อมและแม้แต่ถ้วยธรรมดาและในที่สุดอาจต้องให้อาหารลูกของคุณเป็นทารกแรกเกิด. เด็กสามารถกลายเป็นไม่สามารถเคี้ยวและกลืนได้. ในกรณีนี้อาหารของเด็กควรประกอบด้วยข้าวต้มและมันฝรั่งบด.
การหายใจไม่ออก
เมื่อเด็กไม่สามารถเคี้ยวและมีปัญหากับการกลืนเขามีความเสี่ยงที่จะหายใจไม่ออก. ผลิตภัณฑ์โดยเฉพาะเนื้อสัตว์ควรตัดเป็นชิ้นส่วนเล็ก ๆ แต่แม้ในขณะปฏิบัติตามข้อควรระวังนี้เด็กอาจต้องทนทุกข์ทรมาน. หากสิ่งนี้เกิดขึ้นมันจะต้องปิดหัวอย่างรวดเร็ว. คุณสามารถวางหัวลงบนเข่าของคุณและเคาะออก 3-4 ครั้งอย่างจริงจัง. โปรดทราบว่าการแตะดังกล่าวไม่สามารถยอมรับได้เมื่อเด็กอยู่ในตำแหน่งแนวตั้ง - ในกรณีนี้เด็กจะทำให้ลมหายใจบ่อยกว่าการพลิกออกมาว่าเขาจะทำให้การหายใจไม่ออก. หากจำเป็นให้วางนิ้วของคุณลงลำคอของเด็กที่จะเปลี่ยนชิ้นที่ติดอยู่.
เวทีที่เงียบสงบมากขึ้น
การเปลี่ยนแปลงจากช่วงเวลาที่มีเสียงดังเกินจริงไปสู่ความสงบมากขึ้นมักจะเกิดขึ้นค่อยๆ. ผู้ปกครองจะสังเกตเห็นว่าลูกชายของพวกเขาไม่สวมใส่ทุกที่อีกต่อไปและมักจะนั่งมากกว่าวิ่งหรือกระโดด. เด็กชายหลายคนในขั้นตอนของการลุกลามของโรคพบว่ามีความสุขในการเรียกดูหนังสือเล่มเล็ก ๆ ที่มีรูปถ่ายหรือนิทานที่พวกเขาอ่าน. พวกเขามักจะนอนหลับอย่างแท้จริงในระหว่างการเดินทาง.
น้ำหนักจะลดลงอย่างช้าๆเพราะกล้ามเนื้อจะลีบ. หายากมากใกล้ถึงจุดสิ้นสุดของชีวิตของเด็กสามารถมีอาการกำเริบและการโจมตีต่าง ๆ ซึ่งมักจะถูกลบออกโดยยา. การติดเชื้อทรวงอก. เด็กหลายคนตายอย่างเงียบ ๆ หลังจากติดเชื้อหรือจากภาวะหัวใจล้มเหลวอย่างค่อยเป็นค่อยไป.
ที่พักกับเด็กที่มีอาการปานกลางของฮันเตอร์ซินโดรม
เด็กที่มีอาการของโรค Hunter ปานกลางมักจะแตกต่างกันอย่างสิ้นเชิงในพฤติกรรมจากเด็กที่มีสุขภาพดีบ่อยครั้งที่พวกเขาอ่อนโยนเด็กแดดจัด. บางครั้งพวกเขาสามารถไม่ได้รับการ จำกัด จากความผิดปกติเมื่อข้อ จำกัด ทางกายภาพของพวกเขาทำให้ชีวิตยาก. เราต้องในทุก ๆ ด้านเพื่อส่งเสริมการแสดงออกของความเป็นอิสระของพวกเขาเพราะผู้ใหญ่ส่วนใหญ่ที่มีโรค Hunter ในระดับปานกลางสามารถมีชีวิตที่เต็มไปด้วยชีวิตที่เต็มไปด้วย.
ปีวัยรุ่นสำหรับเด็กดังกล่าวสามารถทำได้ยากเป็นพิเศษ. ตัดสินด้วยตัวคุณเอง. หากวัยรุ่นธรรมดากำลังประสบกับสิวบนคางคิดเกี่ยวกับสิ่งที่เป็นวัยรุ่นที่มีอาการ Hanter Salter เกี่ยวกับลักษณะที่ปรากฏและข้อ จำกัด ที่กำหนดโดยสถานะสุขภาพของพวกเขา. พวกเขาเพียงแค่ต้องการความช่วยเหลือความเข้าใจการให้กำลังใจคำพูดที่ดีและใจดี.
ผู้ใหญ่หลายคนที่มีโรค Hunter ในรูปแบบปานกลางพบว่าเป็นไปตามงานของพวกเขา. เด็กแต่งงานและเก็บเกี่ยว. ดังนั้นจึงมีเหตุผลที่ดีที่จะสนับสนุนลูกของคุณกับกลุ่มอาการนักล่าเพื่อดำเนินชีวิตที่สมบูรณ์และเป็นอิสระเท่าที่จะทำได้.
ช่วยลูกของคุณ
พูดคุยกับลูก ๆ ของคุณเกี่ยวกับโรค Hunter
ผู้ปกครองของเด็กที่มีโรค Hunter เป็นเรื่องยากมากที่จะแก้ปัญหาเกี่ยวกับโรคที่สื่อถึงผู้ป่วยและเด็กที่มีสุขภาพดี. แม้ว่าบางคนพยายามที่จะซ่อนข้อมูลจากเด็กเพื่อหลีกเลี่ยงความวิตกกังวลที่ไม่จำเป็น แต่ก็ดีกว่าที่จะเปิดและซื่อสัตย์ที่สุดเท่าที่จะทำได้. โปรดจำไว้ว่าลูก ๆ ของคุณรวมถึงเด็กป่วยอาจมีความเข้าใจอย่างลึกซึ้งมาก. พวกเขาอาจจะรู้ว่าผู้ปกครองไม่ซื่อสัตย์กับพวกเขาอย่างเต็มที่และพวกเขาสามารถพัฒนาความสับสนและความไม่ไว้วางใจ. ข้อมูลที่สอดคล้องกับอายุควรจัดหาให้กับเด็กในปริมาณน้อยมันจะต้องปฏิบัติตามระดับความเข้าใจของเด็ก. ผู้ปกครองต้องแน่ใจว่าลูก ๆ ของพวกเขารู้ว่าผู้ปกครองจะตอบคำถามใด ๆ เกี่ยวกับโรค. คำตอบสำหรับคำถามควรซื่อสัตย์และตรง แต่ในเวลาเดียวกันคุณยังต้องตรงกับอายุของเด็ก.
ช่วยลูกของคุณด้วยฮันเตอร์ซินโดรมและพี่น้องของเขาเพื่อรับมือกับประสบการณ์ของพวกเขา
ผู้ปกครองมักเผชิญกับงานที่ยากลำบากในการช่วยเหลือเด็ก ๆ ในการเอาชนะปัญหาในแผนอารมณ์ที่เกี่ยวข้องกับอาการของโรคฮันเตอร์. สำหรับผู้ปกครองเป็นสิ่งสำคัญมากที่จะแสดงให้บุตรหลานของคุณได้รับการดูแลและสนับสนุนฟังพวกเขาและพูดคุยกับพวกเขากับพวกเขา. เด็กที่อายุน้อยกว่าสามารถเชื่อได้ว่ากลุ่มอาการนักล่าเป็นโทษที่พวกเขาทำ. อาวุโสสามารถซ่อนความรู้สึกของพวกเขาและปล่อยให้การอภิปรายกับผู้ปกครอง. เป็นสิ่งสำคัญที่จะต้องรับรองเด็กที่มีกลุ่มอาการนักล่าเช่นเดียวกับเด็กที่มีสุขภาพดีที่โรคมาเพราะพวกเขา. พวกเขาจำเป็นต้องรู้ว่าพวกเขาจะสามารถพูดคุยกับผู้ปกครองเกี่ยวกับความกังวลหรือความรู้สึกของพวกเขาโดยไม่ต้องกลัวว่าพวกเขาสามารถประเมินได้หรือทำให้พ่อแม่เสีย. จำไว้ว่าความคิดของเด็กและความรู้สึกของการเจ็บป่วยสามารถเปลี่ยนแปลงได้. คุณต้องสนับสนุนการเชื่อมต่อนี้กับเด็ก ๆ อย่างต่อเนื่อง.
เตรียมบุตรหลานของคุณด้วยฮันเตอร์ซินโดรมและพี่น้องของเขาต่อขั้นตอนการแพทย์
เด็ก ๆ จำเป็นต้องรู้ว่าอะไรรออยู่ในชีวิต. ผู้ปกครองอาจคิดว่าพวกเขาปกป้องลูกของพวกเขากับกลุ่มอาการนักล่าโดยไม่พูดอะไรเกี่ยวกับขั้นตอนที่กำลังจะมาถึงที่อาจเจ็บปวดหรืออึดอัด. มันสามารถเพิ่มความกังวลของเด็กเท่านั้น. มันดีกว่ามากที่จะเตรียมเด็กป่วยเช่นเดียวกับพี่น้องพื้นเมืองของเขาสำหรับขั้นตอนที่จะเกิดขึ้น. พวกเขาจำเป็นต้องอธิบายว่าทำไมสิ่งนี้หรือขั้นตอนนั้นกำลังจะทำใครจะทำมันอุปกรณ์ใดที่จะใช้ไม่ว่าจะมีความเจ็บปวดหรือรู้สึกไม่สบายและคาดว่าจะมีการฟื้นฟูในช่วงเวลาใด. พี่น้องอาจมีความวิตกกังวลเนื่องจากความจริงที่ว่าพ่อแม่ของพวกเขาใช้เวลาอยู่ไกลจากบ้านจ่ายให้พวกเขาให้ความสนใจน้อยลง. พวกเขากังวลเกี่ยวกับผลลัพธ์ของขั้นตอนการดำเนินการพวกเขาได้รับความเสียใจจากการยกเลิกเหตุการณ์ที่วางแผนไว้ในชีวิตของตนเองเนื่องจากการขาดเวลาของผู้ปกครอง. แต่การครอบครองข้อมูลเกี่ยวกับน้องชายของเขาพวกเขาบังคับให้พวกเขารู้สึกสำคัญและมีส่วนร่วมในการรักษาพี่ชายและนอกจากนี้ยังสามารถลดความกังวลและการระคายเคืองของพวกเขาและจะช่วยในการสร้างความสัมพันธ์ที่ดีต่อผู้ปกครองและพี่ชายที่ป่วย. โปรดทราบว่าคุณต้องสื่อถึงข้อมูลเด็กในแบบฟอร์มที่สอดคล้องกับอายุของเด็ก. และคุณต้องกระตุ้นให้เด็กถามคำถามหากพวกเขาไม่เข้าใจบางสิ่ง.
ให้เสรีภาพแก่ลูก ๆ ของคุณในการเลือก
เป็นครั้งคราวลูกของคุณกับนักล่านักล่าสามารถรู้สึกไม่ถูกต้องของเขา. พี่น้องคนนี้สามารถรู้สึกได้. ดังนั้นสำหรับผู้ปกครองจึงเป็นสิ่งสำคัญมากที่จะให้ลูกของเรามีอิสระในการเลือกทุกครั้งที่เป็นไปได้. ให้ลูกของคุณพูดคุยเมนูสำหรับมื้อกลางวันหรือมื้อเย็นเมื่อไหร่และวิธีที่พวกเขาจะทำงานที่บ้านหรือเล่น. ให้ลูกที่แข็งแรงของคุณตัดสินใจว่าจะทำอะไรและเมื่อพวกเขาสามารถทำเพื่อพี่ชายที่ป่วยได้.
ช่วยบุตรหลานของคุณกับกลุ่มอาการนักล่าปกติความสัมพันธ์กับพี่น้องที่มีสุขภาพดีเท่าที่จะทำได้. ผู้ปกครองควรเป็นระดับสูงสุดของการสัมผัสที่ราบรื่นกับลูก ๆ ทั้งหมดของพวกเขาและเด็กที่มีอาการนักล่าไม่ควรเป็นข้อยกเว้น. การตระหนักว่าเด็กที่มีโรค Hunter มีความต้องการเป็นพิเศษเป็นสิ่งสำคัญที่พ่อแม่ของพวกเขาสนับสนุนไม่เพียง แต่พวกเขา แต่ยังเด็กคนอื่น ๆ ที่จะมีส่วนร่วมในการกระทำที่เกี่ยวข้องกับเด็กต่างชาติในวัยเดียวกัน. ผู้ปกครองจะต้องถ่ายทอดให้กับคุณสมบัติของเด็กทุกคนที่เกิดจากโรคฮันเตอร์.
อย่ากลัวที่จะลงโทษลูกของคุณด้วยฮันเตอร์ซินโดรมรวมถึงพี่น้องของเขา. ผู้ปกครองหลายคนทำผิดพลาดโดยการตั้งค่าสำหรับเด็กที่ป่วยเป็นข้อ จำกัด อื่น ๆ ของการอนุญาตมากกว่าสำหรับเด็กที่มีสุขภาพดี. จำไว้ว่าเด็กที่มีโรค Hunter ต้องการวินัยเช่นเดียวกับเด็กคนอื่น ๆ. ความชัดเจนและความแข็งของผู้ปกครองมีส่วนร่วมในการศึกษาเด็กในเด็ก. วินัยที่เพียงพอช่วยให้เด็กเรียนรู้ที่จะจัดการพฤติกรรมของตนเอง. ผู้ปกครองจะต้องมั่นใจว่าข้อกำหนดสำหรับวินัยนั้นเหมือนกันในส่วนของลูกชายของพวกเขากับกลุ่มอาการนักล่าและจากเด็กคนอื่น ๆ. มันได้รับการส่งเสริมความสัมพันธ์ที่ดีต่อสุขภาพระหว่างเด็ก. ความต้องการทางวินัยจะต้องราบรื่นทุกวันทั้งสองระหว่างเด็กและระหว่างเด็กและผู้ปกครอง. สำหรับพฤติกรรมที่ดีของเด็กทุกคนเราต้องสรรเสริญ. หากพฤติกรรมของเด็ก ๆ ไม่เหมาะสมใช้บทลงโทษ. แต่อย่ารีบเร่งที่จะประยุกต์ใช้กับเด็กเล็ก - ให้โอกาสพวกเขาแก้ไขตัวเอง.
แจกจ่ายระหว่างความรับผิดชอบลูกของคุณ. เด็ก ๆ ต้องการความรับผิดชอบเช่นเดียวกับในสาขาวิชา. การให้กำลังใจความรับผิดชอบ - วิธีหนึ่งในการช่วยเหลือเด็กที่มีอาการนักล่าในความปรารถนาของเขาสำหรับชีวิตปกติ. ผู้ปกครองต้องคิดอย่างรอบคอบให้งานกับเด็กที่มีกลุ่มอาการนักล่า - งานต้องเป็นกองกำลังต่อเขามันจะต้องสำเร็จโดยเด็กที่ประสบความสำเร็จ. มันควรจะชัดเจนและเข้าใจได้. ผู้ปกครองจะต้องไม่ลืมที่จะเฉลิมฉลองและสรรเสริญสำหรับงานที่ทำสำเร็จ. พี่น้องพื้นเมืองสามารถช่วยพี่ชายของพวกเขาด้วยฮันเตอร์ซินโดรมในการปฏิบัติตามคำแนะนำของผู้ปกครองโดยรอบด้วยความกังวลของพวกเขา. อย่าลืมสรรเสริญและพวกเขา.
สนับสนุนและปรับปรุงระบบของคุณในการทำงานทุกวันให้มากที่สุด. เด็ก ๆ ชอบกิจวัตรประจำวันเช่นนี้ซึ่งสอดคล้องและคาดหวัง. คุณต้องวาดกราฟิกสำหรับสมาชิกทุกคนในครอบครัวแม้ว่าจะเป็นไปไม่ได้เสมอไปในครอบครัวกับเด็กที่มีโรค Hunter Syndrome.
จำเด็ก ๆ ของคุณสามารถได้ยินได้. คุณต้องใส่ใจมากเมื่อพูดภายในการได้ยิน. เป็นสิ่งสำคัญที่เด็กจะได้รับข้อมูลจากผู้ปกครองตามอายุของพวกเขา. พวกเขาไม่ควรดึงเข้าสู่ข้อพิพาทและความขัดแย้งใด ๆ ที่เกี่ยวข้องกับกลุ่มอาการนักล่าซึ่งอาจเกิดขึ้นในบ้านหรือสถาบันการแพทย์. สิ่งนี้สามารถนำไปสู่ความรู้สึกที่ไม่น่าเชื่อถือและไม่ไว้วางใจ.
เตรียมลูกของคุณด้วยฮันเตอร์ซินโดรมรวมถึงพี่น้องและน้องสาวของเขาอย่างเท่าเทียมกันเพื่อปฏิกิริยาของผู้อื่น. ไม่เพียง แต่เป็นเด็กที่ป่วย แต่ยังเป็นพี่น้องของเขามักไม่รู้ว่าจะรายงานความเจ็บป่วยต่อผู้อื่นอย่างไร. ผู้ปกครองสามารถช่วยให้เด็ก ๆ เสนอคำอธิบายต่าง ๆ ที่สอดคล้องกับอายุของพวกเขามากกว่าโรคฮันเตอร์และเขาส่งผลกระทบต่อผู้คน. จำเป็นต้องอธิบายวิธีตอบสนองต่อของเล่นพัฒนาและความกลัวของผู้อื่น. ตอบคำถามและทีเซอร์ที่น่าเชื่อถือที่สุดของผู้อื่นที่ไม่คุ้นเคยกับกลุ่มอาการนักล่าเด็กสามารถช่วยเกมสวมบทบาทได้อย่างมาก.
