ไม่มีความลับที่ผู้ปกครองจำนวนมากมีปัญหาในการได้รับการศึกษาที่เกี่ยวข้องสำหรับเด็กที่ทุกข์ทรมานจากโรคร้ายแรง. มันเกิดขึ้นแม้จะมีความจริงที่ว่าพ่อแม่และครูส่วนใหญ่ต้องการทำเพื่อเด็กทุกอย่างให้ดีที่สุดเท่าที่จะทำได้.
เนื้อหา
การศึกษา
ไม่มีความลับที่ผู้ปกครองหลายคนมีปัญหาในการศึกษาที่เหมาะสมสำหรับเด็กที่ทุกข์ทรมานจากโรคร้ายแรง. มันเกิดขึ้นแม้จะมีความจริงที่ว่าพ่อแม่และครูส่วนใหญ่ต้องการทำเพื่อเด็กทุกอย่างให้ดีที่สุดเท่าที่จะทำได้. อะไรป้องกัน? บางครั้งสิ่งเหล่านี้เป็นกฎที่สถาบันการศึกษาสาธารณะกำลังทำงานอยู่. บางครั้งมันเป็นการขาดความรู้เกี่ยวกับโรคฮันเตอร์ (และโรคอื่น ๆ ที่นำเด็กไปสู่ความพิการ) จากผู้ปกครองหรือครู. บางครั้งมันเป็นความไม่ไว้วางใจของครูและผู้ปกครองต่อเด็กที่มีการพัฒนาการด้อยค่าอย่างจริงจัง.
การเรียนรู้ในช่วงต้นการเรียนรู้
เมื่อพิจารณาถึงลักษณะสะสมของโรคมันเป็นสิ่งสำคัญมากที่จะเริ่มทำเด็กโดยเร็วที่สุด. ทารกและเด็กเล็กมากที่ทุกข์ทรมานจากการ mucopolysaccharideosis สามารถฝึกฝนทักษะต่าง ๆ ได้ดีกว่าเด็กโตโดยใช้โปรแกรมกระตุ้นที่ระดมความเป็นไปได้ทางปัญญาสูงสุดของเด็ก. สิ่งนี้มีความสำคัญอย่างยิ่งในกรณีที่เกิดโรคที่อยู่ในช่วงเวลาที่เกิดขึ้นโดยไม่ต้องมีความก้าวหน้าที่มองเห็นได้. มีความจำเป็นต้องเริ่มสอนเด็กอย่างแม่นยำในโปรแกรมกระตุ้นทันทีหลังจากการวินิจฉัย.
การวางแผนและการควบคุม
ด้วยรูปแบบที่รุนแรงของ mucopolysaccharidosis เนื่องจากการถดถอยอย่างรวดเร็วในทักษะและลักษณะเฉพาะของพฤติกรรมในสถาบันการศึกษาการเปลี่ยนแปลงพฤติกรรมของเด็ก. เป็นสิ่งจำเป็นในทุก ๆ ด้านเพื่อสนับสนุนความปรารถนาของเด็กในการศึกษาการมีส่วนร่วมในชีวิตสาธารณะและการอนุรักษ์ทักษะที่ได้มาก่อนหน้านี้.
พื้นที่การฝึกอบรมและวิธีการฝึกอบรมจำเป็นต้องปรับให้เข้ากับความยากลำบากของเด็กที่แสดงในข้อ จำกัด ของการเคลื่อนไหวที่ซับซ้อนโดยกระบวนการรับรู้และความรู้รวมถึงปัญหาของพฤติกรรม.
ครูมักต้องการการสนับสนุนเพิ่มเติมเพื่อยอมรับข้อ จำกัด ในทักษะของเด็กความก้าวหน้าของความเจ็บป่วยของเขาเพื่อไม่ให้ความต้องการจากเด็กที่เขาไม่สามารถทำได้. กระบวนการวางแผนและการพัฒนาโปรแกรมการศึกษาอาจเป็นเรื่องยากสำหรับเจ้าหน้าที่การศึกษาที่มีส่วนร่วมกับเด็กที่ทุกข์ทรมานจากโรคที่ก้าวหน้า. ท้ายที่สุดระบบการศึกษาแบบดั้งเดิมมุ่งเน้นไปที่ทักษะการปรับปรุงและให้ความสนใจน้อยลงอย่างมีนัยสำคัญสำหรับการสนับสนุนทักษะที่ได้รับแล้ว.
ปัญหาทางการแพทย์
เมื่อวางแผนโปรแกรมการฝึกอบรมควรให้ความสนใจกับปัญหาการเคลื่อนไหวการสูญเสียการได้ยินและการมองเห็น. สถาบันการศึกษาต้องมีครูที่เชี่ยวชาญในการทำงานกับเด็กที่มีการสูญเสียวิสัยทัศน์และการได้ยิน. ปัญหาการเคลื่อนย้ายที่ จำกัด และข้อ จำกัด ทางกายภาพอื่น ๆ เนื่องจากความเจ็บป่วยควรได้รับอนุญาตด้วยการปรึกษาหารือกับแพทย์. การกระจายของเด็กที่มี mukopolyimaccharidosis ในชั้นเรียนหรือกลุ่มวางแผนการมีส่วนร่วมของพวกเขาในบางโครงการ (ตัวอย่างเช่นในโครงการศิลปะ) ควรดำเนินการในลักษณะที่เด็กป่วยสามารถสื่อสารได้มากที่สุดเท่าที่จะทำได้ด้วยเพื่อนร่วมงานที่มีสุขภาพดีที่สุดเท่าที่จะเป็นไปได้ .
ปัญหาพฤติกรรม
ปัญหาพฤติกรรมในเด็กที่มี mucopolysaccharideosis มักจะตีความได้มากขึ้นโดยเจ้าหน้าที่ของสถาบันการศึกษาในฐานะที่เป็นที่เหมาะสมแทนที่จะเป็นการรวมตัวกันของโรค. ปัญหาพฤติกรรมส่วนใหญ่ในเด็กที่มี mucopolysaccharidosis รุนแรงที่เกิดจากอาการทางระบบประสาทของโรคข้อเสียของความเข้าใจ, ความยากลำบากในการสื่อสารหรือข้อ จำกัด ทางประสาทสัมผัส.
เพื่อแก้ไขปัญหาเหล่านี้บุคลากรของสถาบันการศึกษาควรใช้วิธีการที่ค่อนข้างมีการแทรกแซงมากกว่าการลงโทษทางวินัย. เรียกเด็ก «บนพรม» ถึงผู้อำนวยการครูและที.NS. - วิธีที่ไม่มีประสิทธิภาพในการแก้ปัญหาที่เกิดจากโรค. ความสามารถในการดำเนินการควรพิจารณาว่าเป็นภาวะแทรกซ้อนของธรรมชาติทางการแพทย์และไม่ใช่การกระทำผิดกฎหมาย. การแก้ปัญหาของพฤติกรรมบางอย่างสามารถช่วยเปลี่ยนแปลงวิธีการฝึกอบรมและการฝึกอบรมได้อย่างมาก. ครูอาจต้องให้คำปรึกษาให้ความช่วยเหลือเพื่อเอาชนะสมาธิสั้นกระสับกระส่ายและจินตนาการของพวกเขา. ครูต้องเป็นเจ้าของหลักการของการจัดการและการบำรุงรักษาพฤติกรรมของเด็ก. เพื่อรักษาพฤติกรรมที่เกี่ยวข้องควรให้ความสำคัญกับการเปลี่ยนแปลงสภาพแวดล้อมในห้องสำหรับชั้นเรียน (หรือห้องเรียน) และการแก้ไขทักษะพฤติกรรม.
การขัดเกลาทางสังคม
ควรส่งเสริมการเข้าโรงเรียนและการขัดเกลาทางสังคมและกระตุ้นโดยการแนะนำทักษะทางสังคมบางอย่าง. ความเป็นอิสระของเด็กจะต้องได้รับการสนับสนุน. ครูสามารถทำอะไรได้มากเพื่ออนุมัติพฤติกรรมของเด็กผ่านการกระทำการศึกษาเช่นการฝึกอบรมร่วมกันและสนับสนุนการสนับสนุนสำหรับเด็กทุกคนในห้องเรียน. ในวัยรุ่นจำเป็นต้องมีการศึกษาและการสนับสนุนเพิ่มเติมโดยเฉพาะอย่างยิ่งสำหรับวัยรุ่นที่มี mucopolysaccharidose ปานกลาง.
อาชีพและการศึกษาเพิ่มเติม
ครูควรคาดการณ์กระบวนการเรียนรู้ตามความเข้าใจของข้อ จำกัด. เด็กที่มีรูปแบบปานกลางของ mucopolysaccharidosis มีการพัฒนาทางปัญญาในระดับปานกลางหรือคุมขังเล็กน้อย. ครูไม่ควรประเมินระดับของการพัฒนาทางปัญญาของเด็กในรูปลักษณ์เนื่องจากผู้ที่มี mucopolysaccharideosis แม้กับการสูญพันธุ์ของหน่วยข่าวกรองที่เก็บรักษาไว้ของโรคอาจแข็งแกร่งมาก. ดังนั้นความคาดหวังสูงของการพัฒนาทางปัญญาของเด็กจะมีส่วนช่วยในการเห็นคุณค่าในตนเองที่สมจริงและเพิ่มความสำเร็จ. การฝึกอบรมทางวิชาการและอาชีวศึกษาควรมีส่วนร่วมในความเป็นอิสระของมนุษย์เป้าหมายการทำงานต้องเป็นจริง. การวางแผนการเปลี่ยนแปลงจากโรงเรียนไปจนถึงสถาบันการศึกษาระดับสูง (มัธยมศึกษา) หรือการทำงานควรดำเนินการเช่นเดียวกับคนที่มีสุขภาพดี.
